Republičko Udruženje Srbije za pomoć osobama sa autizmom
se zalaže za uspostavljanje pravnog sistema zaštite osoba sa
autizmom koji bi garantovao ovim osobama ostvarenje svih prava formulisanih
u povelji o pravima osoba sa autizmom, Hag 1992, koja se zasniva na
Deklaraciji Ujedinjenih Nacija o Pravima hendikepiranih osoba iz 1975.
i drugim relevantnim deklaracijama o ljudskim pravima.
Sistem podrške i zaštite osoba sa autizmom treba da institucijalno
obuhvata sve osobe sa autizmom, bez obzira na uzrast i mesto stanovanja
i bio je obavezujući za državu, organe lokalne vlasti i
porodice osoba sa autizmom.
Potrebno je da se u cilju rešavanja problema dijagnostike ove populacije
osnuje institucija za dijagnostiku i rani tretman dece sa autističnim
spektrom i srodnim razvojnim poremećajima. Ova institucija, čiji
bi jedan od osnivača trebalo da bude i Republičko Udruženje
Srbije za pomoć osobama sa autizmom (to treba zakonom regulisati),
sprovodila bi dijagnostičke postupke u skladu sa kriterijumima
Svetske zdravstvene organizacije, pratila bi razvoj osoba sa autizmom
i njihovih porodica tokom čitavog života.
Centri za socijalni rad i patronažne službe treba da se
zakonski obavežu da imaju evidenciju i da brinu o osobama sa
autizmom i njihovim porodicama.
Deci sa autizmom u ranom uzrastu treba obezbediti pravo na uključivanje
u razvojno-terapeutske dečije vrtiće ili u redovne grupe
u zavisnosti od toga šta je u interesu deteta, bez ikakve diskriminacije.
Sva deca sa autizmom predškolskog i školskog uzrasta treba da budu
uključena u predškolska ili školska odeljenja i odeljenja za
profesionalnu obuku osoba sa autuzmom u okviru škola za decu sa problemima
u učenju ili u okviru redovnih škola ukoliko se proceni da je
to u interesu određenog deteta sa autizmom i da su obezbeđeni
svi uslovi koji bi mu omogućili pohađanje nastave u redovnim
školama bez štetnih posledica. Postojeće programe u okviru obrazovanja
osoba sa autizmom treba uskladiti sa svetskim standardima, koji se
zasnivaju na individualnom pristupu. Škole za decu sa problemima u
učenju treba da imaju zakonsku obavezu da osnivaju odeljenja
za autizam kako bi sva deca sa autizmom ostvarila svoje pravo na obrazovanje.
Svim osobama sa autizmom treba omogućiti da ostvare pravo na
rad u okviru zaštitnih radionica ili farmi, a u slučajevima kada
se proceni da je to moguće, treba im obezbediti zaposlenje u
redovnim institucijama. Osobama sa autizmom, koje treba da se odvoje
od porodice, potrebno je omogućiti humani smeštaj u okviru stanova
ili kuća u urbanoj sredini ili u okviru farmi gde bi im bilo
omogućeno da borave do kraja života.
Dijagnostički i terapeutski postupci u zdravstvenoj zaštiti
osoba sa autizmom se često ne sprovode, pa im je praktično
uskraćeno pravo na lečenje, što je u skorijoj prošlosti
rezultiralo smrću dva mladića. Smatramo da u cilju rešenja
ovog problema svaki regionalni medicinski centar treba da ima potreban
broj kreveta u zasebnim sobama za koje bi prioritet imale osobe sa
autizmom. Medicinsko osoblje koje leči i pruža negu osobama
sa autizmom treba da bude upoznato sa prirodom autizma, a pratiocima
treba omogućiti da budu prisutni u toku celokupnog lečenja.
Odbijanje lečenja osoba sa posebnim potrebama treba zakonski
najstrožije kažnjavati.
Republičko Udruženje Srbije za pomoć osobama sa autizmom
se zalaže za stvaranje zakonske mogućnosti da u saradnji
sa državom učestvuje u formiranju i rukovođenju institucija
za obrazovanje,rad i smeštaj osoba sa autizmom, kao i u donošenju
svih zakona koji se tiču ove populacije. Ovakva rešenja su dala
dobre rezultate u zemljama koje imaju razvijen sistem zaštite osoba
sa posebnim potrebama, a naše Udruženje je doprinelo formiranju
i boljem radu svih relevantnih institucija za autizam u Srbiji u meri
u kojoj nam je to omogućeno. Aktuelan je primer odeljenja za
profesionalno obrazovanje osoba sa autizmom pri O.Š.”Anton Skala”,
gde smo, posle trogodišnje borbe za otvaranje ovog odeljenja, u većoj
meri osposobili prostor za kvalitetno sprovođenje nastave.
Želja roditelja da obezbede što humaniji i sadržajniji
život svojoj deci, kao i spremnost našeg udruženja da obezbedi
finansijska sredstva, može biti od velike koristi državi
u rešavanju svih problema vezanih za autizam.
Slučajevi zlostavljanja, zanemarivanja i neadekvatnog tretmana
osoba sa autizmom, sa kojima je Republičko udruženje Srbije
za pomoć osobama sa autizmom upoznato, nikada nisu rešeni. Često
je kod roditelja prisutan strah da se suprostave ljudima zaposlenim
u ustanovi u kojoj boravi njihovo dete, zbog mogućeg daljeg lošeg
tretmana ili izbacivanja iz ustanove. Mali broj slučajeva gde
su se roditelji obraćali policiji ili pravosudnim organima zbog
fizičkog zlostavljanja osoba sa autizmom, zataškan je. Zalažemo
se za zakonska rešenja koja će u najvećoj mogućoj meri
zaštititi osobe sa autizmom od zanemarivanja i zlostavljanja: takođe
se zalažemo za uspostavljanje adekvatnog sistema kontrole i nadzora
u svim ustanovama za dijagnostiku, obrazovanje, radnu okupaciju i
boravak ovih osoba. U tretmanu osoba sa autizmom treba da se poštuju
sve norme zagarantovane međunarodnim konvencijama.
Republičko udruženje Srbije za pomoć osobama sa autizmom
postoji od 1977.godine i tokom svog postojanja je iniciralo donošenje
zakonskih normativa od koji su neka u skladu sa aktuelnim evropskim
standardima; svojim angažovanjem se izborilo za otvaranje svih
relevantnih institucija za autizam i pomoglo je u njihovom opremanju
i unapređenju programskih sadržaja, organizovanjem seminara,
gostovanja stručnjaka iz inostranstranstva, izložbi, koncerata
i medijskom promocijom se zalagalo za širenje afirmativne slike o
autizmu i u skladu sa materijalnim i organizacijonim mogućnostima
pružalo raznovrsnu pomoć osobama sa autizmom i njihovim
porodicama. U Skupštini i Upravnom odboru udruženja zastupljeni
su roditelji osoba sa autizmom iz cele Srbije i iz svih značajnih
institucija za autizam. Naše Udruženje je u potpunosti volontersko,
bez obezbeđenih prostorija za rad, čime smo stavljeni u
neravnopravan položaj u odnosu na ostala udruženja za pomoć
osobama sa posebnim potrebama.Značajan deo našeg Udruženja
je Stručni tim koji takođe radi bez ikakve materijalne nadoknade.
Zalažemo da se zakonski reguliše rad udruženja za pomoć
osobama sa posebnim potrebama tako da za određenu vrstu poremećaja
može da postoji samo jedno nacionalno udruženje u okviru
kojeg mogu da funkcionišu regionalna udruženja sa velikim stepenom
autonomije, ali u skladu sa osnovnim načelima nacionalnih udruženja.
Ovakva rešenja, prema našim saznanjima, postoje u zemljama sa razvijenim
sistemom zaštite osoba sa posebnim potrebama, pa ih treba primeniti
i kod nas. Isuviše liberalni kriterijumi za osnivanje udruženja
za pomoć osobama sa posebnim potrebama nije u interesu ovih osoba
jer se otvara širok prostor za manipulacije kada nije jasno ko zastupa
interese određene grupacije.
Diskusija prezentovana na stručnoj konferenciji
''Pravni aspekti invalidske zaštite'', Milan Marković
učesnik u diskusiji, član Upravnog odbora Udruženja,
Beograd, 15.05.2002. god ...Povratak na
poćetak